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Jein - Entscheidungen bei Endometriose

Vor zwei Jahren, ein paar Wochen vor meiner Auswanderung, wurde ich von einem Endometriose-Experten untersucht. Beim Ultraschall begutachtete er das Endometriom am rechten Eierstock und runzelte die Stirn. "Eigentlich", setzte er an, "eigentlich sagt man bei einem Endometriom immer rausholen!" Und er erklärte mir, wie er - um einen weiteren Bauchschnitt zu vermeiden - endoskopisch über dem Rippenbogen reingehen könne. Aha, der MacGyver der Gynäkologie, dachte ich. Denn so ziemlich alle Ärzte zuvor rieten mir von einer weiteren OP ab. Der letzte sagte mir, bei einem erneuten Eingriff käme ich mit 99- prozentiger Wahrscheinlichkeit mit künstlichem Darmausgang heraus, denn das Endometriom sei wahrscheinlich mit dem Darm verwachsen.

 

Was war mir also lieber - ein Stoma oder eine Endometriosezyste, die eventuell platzt oder entartet?

 

Zuhause setzte ich mich vor eine Excel-Tabelle, machte zwei Spalten mit „Plus“ und „Minus“ und überlegte, was ich in welche Spalte eintragen könnte. Diese Herangehensweise hatte ja schließlich auch beim Kauf meines letzten Smartphones geholfen ...

Eine Gleichung - viele Unbekannte

Die Entscheidungsmatrix versagt leider bei den zwei häufigsten Fragen, die sich Endo-Frauen stellen:

„Soll ich mich operieren lassen?“

„Soll ich die Hormone nehmen?“

Warum versagt die Entscheidungsmatrix? – Weil man keine Antworten, sondern nur Unbekannte vor sich ausgebreitet sieht. Ihr erinnert Euch vielleicht: a + x – y : z = ???

 

  • Werde ich die Hormone vertragen?
  • Werden die Hormone die Endo zurückhalten oder mir eher eine Thrombose ins Bein schießen?
  • Habe ich überhaupt eine hormonabhängige Form der Endometriose?
  • Werde ich nach der OP schmerzfrei sein?
  • Wird die Endo nach der OP wiederkommen?
  • Wird die OP am Ende noch dazu Beitragen, dass die Endo noch schneller nachwächst?
  • Werden sie beim Eingriff auch nicht meine Organe oder Nerven verletzen?

Das Wissen der anderen

Im nächsten Schritt versucht man, andere nach ihren Erfahrungen zu fragen, um die Unbekannten mit bekannten Größen zu ersetzen. Leider fällt einem nach einer Weile auf, dass es Unbekannte bleiben:

 

„Ich vertrage die Hormone gut. Seitdem ist es mit den Schmerzen auch besser.“


„Geh mir weg mit den Hormonen! Die Schmerzen sind sogar noch schlimmer geworden“


„Die Hormone haben zwar gegen die Schmerzen geholfen, aber die Nebenwirkungen habe ich nach einer Weile nicht mehr ausgehalten.“


„Die OP ist gut verlaufen. Ich bin seitdem Gott sei Dank schmerzfrei.“


„Die OP ist gut gelaufen. Danach war ich sogar einige Wochen schmerzfrei. Dann kam der Schmerz aber leider zurück.“


„Nach der OP ist es bei mir erst richtig losgegangen!“ 

 

Man greift zu einem Trick, um wenigstens die Verantwortung der Entscheidung von sich abzustreifen: „Würdest DU DICH an meiner Stelle operieren lassen?“ Ehrlich, ich sehe nicht, warum die Antworten auf diese Frage zuverlässiger sein sollten als die oben genannten. Aber wir tricksen uns ja gerne mal selbst aus;-)

 

Da muss man halt die Wissenschaft befragen. Und die sagt unterm Strich: „Es muss noch mehr geforscht werden, um endgültige Antworten geben zu können.“

Wenn Denken nichts nützt

Irgendwann merkt man: „Blöd! Mit Nachdenken komme ich nicht weiter.“

Das fällt einem leider meist erst auf, wenn man sich den Kopf bereits zerbrochen hat und man mit den Nerven am Ende ist. Das sind auch die Menschen um einen herum, und die nölen nur noch: „Herrje, dann nimm halt die Hormone!“, bzw. „Lass Dich halt operieren!“ Sie verstehen nicht die Angst, die dahinter steht. Die Angst, eine Entscheidung zu fällen, deren Konsequenzen man eventuell für den Rest seines Lebens tragen muss. Und dann kommen sie mit dem Spruch: „Dr. XY hat doch gesagt, dass ...“ Nur: Auch Dr. XY hat während seines Medizinstudiums nicht das Fach „Wahrsagerei“ belegt. Vor allem muss er/sie nicht mit den Konsequenzen leben. Die hat man am Ende ganz alleine an der Backe.

Wie kommt man raus aus diesem Dilemma? Ehrlich: Gar nicht!

So komisch es jetzt klingt, aber die Art der Entscheidung mit so vielen Unbekannten muss mehr „gelebt“ als „überlegt“ werden. Es ist neben den Informationen, die man sich bei Ärzten und anderen Betroffenen natürlich trotzdem einholen muss und sollte, vor allem die Summe der eigenen Erfahrungen, die man hineinlegt, und Überlegungen wie z.B.

 

„Was ist mein Ziel?“

 

„Was ist ein realistisches Ziel?“

 

„Warum ist es mein Ziel?“

 

„Was wäre eine Verbesserung?“

 

„Was hat mir bisher geholfen?“

 

„Was hat mir überhaupt nicht geholfen?“

 

„Gibt es Konsequenzen, die mich mehr einschränken würden als die Endometriose?“

 

„Gibt es eine Konsequenz, die für mich persönlich schlimmer wär als die Symptome?

 

„Wie hoch ist das Risiko für diese Konsequenz?“

 

„Wie würde ich mit dieser Konsequenz umgehen?“

 

„Welche Erfahrungen habe ich bisher mit Operationen gemacht?“

 

„Gibt es Alternativen, die ich vorher probieren könnte?“

 

„Was wäre der Worst Case?“

 

„Wie würde ich den Worst Case verkraften?“

 

„Wie bin ich bisher mit Krisen umgegangen?“

 

„Was würde mich auffangen?“

 

„Wie wichtig ist mir der Erhalt meiner körperlichen Unversehrtheit?“

 

„Warum ist mir der Erhalt der körperlichen Unversehrtheit wichtig?

 

„Womit verbinde ich körperliche Unversehrtheit?“

 

„Wie sehr verbinde ich körperliche Unversehrtheit mit Attraktivität?“

 

„Sind mir all diese Dinge wichtig“

 

„Warum sind mir diese Dinge wichtig?“

 

„Wie sehr definiere ich mich über all diese Dinge?“

 

„Wenn ich mich nicht mehr darüber definieren kann, worüber dann?“

 

„Wie könnte ich gewisse Einschränkungen kompensieren?“

 

„Wie sah mein bisheriger Lebensplan aus?“

 

„Wie könnte ich meinen Lebensplan an gewisse Konsequenzen anpassen?“

 

„Wie habe ich Hormone bisher vertragen?“

 

„Neige ich zu Depressionen und Ängsten?“

 

„Fühle ich mich gerade stark genug?“

 

Und so weiter, und so fort ...

 

Wie man sieht, eine sehr komplexe und individuelle Sache. In der Konfrontation mit solchen Entscheidungen wird man schnell mit seinem Weltbild, seiner Lebensphilosophie und der Frage, wer man eigentlich ist und was man eigentlich will, konfrontiert.

Und am Ende bleibt meist dann doch nur: „Wie fühlt sich die Entscheidung an?“

Ich glaube, eines ist ganz normal: Egal, wie man sich entscheidet - man ist nie bereit UND es werden immer Zweifel bleiben!

 

Ganz besonders wichtig ist mir an dieser Stelle eines anzumerken: Wenn es durch eine eigene Entscheidung auf dem Weg mit der Endometriose zu einer negativen Konsequenz kommt, sollte man sich von einem frei machen: von dem Gefühl der Schuld! Denn bei so vielen Unbekannten KONNTE man es vorher einfach nicht besser wissen!

 

Ich sage mir mittlerweile selbst:

 

Lasst Dir Zeit mit der jeweiligen Entscheidung!

 

Bei so vielen Unbekannten spielt das Gefühl und die eigene Erfahrung eine ebenso wichtige Rolle wie der „Verstand“!

 

Verlange nie von anderen, die Entscheidung für Dich zu fällen! Die Entscheidung kann uns leider auch kein Arzt und keine Selbsthilfegruppe abnehmen.

 

Und vor allem: Wir tragen für unsere Entscheidungen mit Endometriose immer die Verantwortung – aber nie die Schuld!

Wie ich mich entschieden habe

Ich habe mich gegen eine OP entschieden.

 

Wieso, weshalb, warum und wie es mir mit der Entscheidung geht, dazu dann ein anderes Mal.

 

Passt auf Euch auf!

Martina


Dieser Atikel ersetzt nicht den Rat durch einen Arzt.

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